No, para mí fue algo totalmente nuevo. Nunca había oído hablar de personas que se alimentasen en su vida diaria con nutrición parenteral, ni siquiera conocía el término. Sólo había estado ingresada hacía años en ginecología y nunca me habían puesto este tipo de alimentación.

Todo fue un shock muy fuerte, ya que entré al hospital para una pequeña intervención en la que me iban a quitar un mioma pediculado unido al útero y en dos días estaría en casa. Pero creo que fue una negligencia médica ya que no se trataba de un mioma, no tenía nada que ver con algo ginecológico, sino que era un tumor desmoide o fibromatosis mesentérica. Como no me hicieron escáner, no lo vieron y el tumor creció tanto que me atrapó el intestino y me lo destrozó.

Lo que más me llamó la atención y me preocupó es que iba a tener que estar atada a una máquina el resto de mi vida, durante muchas horas al día y que ya no iba a disfrutar nunca más de la comida, de tomar un refresco, un pincho o un café. Yo disfrutaba comiendo, así que para mí mfue muy duro. Me cambió la vida totalmente.

No, hoy en día lo que más me preocupa es el deterioro de mi salud, derivado de la dependencia de la nutrición parenteral. Según la situación clínica de cada uno, puede llegar a afectar al hígado y a otros órganos, a la memoria o a los huesos y esto me preocupa.

En cuanto a todo lo relacionado con no poder comer, no te queda otro remedio que aprender a vivir con esa carga. No solo es el hecho de no poder comer, sino todo lo que esto implica de cara a la vida social (comidas, cenas, celebraciones familiares, navidades, cumpleaños). O no vas o si vas no puedes comer, mientras los demás disfrutan de algo tan normal para ellos, a lo que no dan importancia y algo tan inalcanzable para ti.

Eran pequeños cuando ocurrió, tenían 5 y 3 años. Tras casi tres meses hospitalizada, cuando volví a casa, la obsesión sobre todo del pequeño era a ver cuándo me iba a quitar esa máquina, a ver si la iba a tener que llevar siempre...Con el tiempo todo se normaliza y todos nos adaptamos a la situación. Ya no me preguntan porque están al corriente de todo (ahora tienen 12 y 11 años).

Cuando veo a mi familia tranquila y feliz.

Han sido varias en estos años:

-Una punción de hígado que se complicó y tuve que estar hospitalizada.
-Cambio del reservorio subcutáneo a los seis años de ponérmelo, debido a que se me hizo un agujero en la piel (en la zona de la membrana de silicona del port-a-cath) y me lo tuvieron que quitar y poner otro nuevo en el otro lado.
- Tuve gripe A en las navidades del 2013 y tuve que estar ingresada varios días.

Me tengo que cuidar mucho porque con cualquier complicación pequeña como una gripe, tendría que ingresar. También ahora, a menudo tengo infecciones de orina, y al no tener prácticamente intestino, los medicamentos que me administran por boca, no se sabe hasta que punto me hacen efecto y si no se cura bien puede tener consecuencias graves.

Creo que lo que todos los afectados por cualquier enfermedad, sobre todo las de menor prevalencia, INVESTIGACION. Que se invierta y se consiga dinero para poder estudiar nuevas fórmulas de alimentación, nuevas alternativas, nuevos fármacos, que se investigue sobre los trasplantes, etc.

Que hagan todo lo que este a su alcance para conseguir más investigación. Que demuestren que tienen la vocación que les llevó a elegir su trabajo, que se note que los enfermos les importan, que se preocupan por ellos y que les apoyen. El enfermo necesita sentirse comprendido, ayudado y acompañado.

Que no pierda la esperanza. Que poco a poco se reconcilie con su enfermedad, que las desgracias siempre tienen una segunda oportunidad para cosas buenas y que se ponga en contacto conmigo. Estaré encantada de intentar ayudarle en su nueva vida.

El contacto con NUPA ha sido algo increíble. Hace ya un año que conocí la existencia de esta asociación y para mí ha supuesto un antes y un después. Hasta ahora no podía compartir dudas, pensamientos, experiencias o inquietudes con alguien que estuviese pasando por lo mismo que yo. Ahora sí y eso es muy importante.

El sentimiento de soledad en cuanto a no conocer a nadie dependiente de la nutrición parenteral te hace sentir mal, un vacío muy grande porque te sientes desamparada. Sin embargo, ahora veo que hay más personas que están luchando como yo, que dependen de este tipo de alimentación. Desde la Asociación están trabajando mucho para sacar a la luz la nutrición parenteral y que la gente conozca y se conciencie que hay niños y adultos con este problema, que necesitamos ayuda. Somos personas con historias de vida muy duras a las que el destino ha unido y todos nos apoyamos; somos compañeros de vivencias.

Además, al conocer la Asociación descubrí la existencia de una mochila, que te libera del palo de gotero y puedes salir a la calle. La sensación de libertad que vuelves a recuperar es un sentimiento inimaginable.

La capacidad de adaptación, la resiliencia, el poder evadirme del problema y no darle demasiadas vueltas a la cabeza, en circunstancias tan duras y tan excepcionales como las que me están tocando vivir.

Por favor, todos los enfermos, necesitamos que se invierta en INVESTIGACION, para poder mejorar nuestra calidad de vida.