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12/08/2019


Paciente con enfermedad rara y NPD

El síndrome de intestino corto es la indicación fundamental para la nutrición parenteral domiciliaria. Otros pacientes, con otras enfermedades raras, también pueden precisar este tipo de soporte nutricional en su domicilio. 

El hospital Vall d´Hebrón ha realizado los dos primeros trasplantes de hígado para el tratamiento de la encefalopatía mitocondrial gastrointestinal (MNGIE), una patología que suele causar la muerte prematura de los afectados antes de los 40 años.

La MNGIE acostumbra a diagnosticarse tarde, dada su rareza, y provoca un déficit de encimas que afecta directamente a las mitocondrias, responsables del funcionamiento energético de las células, y deriva en el deterioro de diversos tejidos.

En declaraciones a los periodistas, uno de los pacientes aquejados de esta encefalopatía rara, Niki, de 17 años y que fue trasplantado el pasado mes de junio, ha explicado que los médicos le han dicho que su recuperación será un proceso lento y que irá mejorando con el tiempo.
Antes del trasplante, Niki vomitaba cada semana y padecía constantes diarreas que le impedían aumentar su peso. Ahora, tras la operación, ha afirmado que, pese a no haber aumentado su peso, los síntomas están empezando a remitir. "Tengo ganas de volver a casa ya", ha dicho Niki, que lleva medio año alejado de su hogar, en Pamplona.

En la actualidad el seguimiento del soporte nutricional se hace de forma conjunta entre Pamplona y Vall d´Hebrón. Equipos multicidisciplinares que trabajan de forma coordinada trasmiten seguridad al paciente y son parte fundamental del éxito terapéutico.

Para más información:

https://www.diariodeburgos.es/noticia/Z0C3F927F-AC86-BA9E-668072471B492E4C/Vall-dHebron-pionero-en-trasplantes-de-enfermedades-raras

 

 

 

 

 
 
 
 

 



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