No tenía ni idea. ¡No sabía ni lo que era una vía central!.

Que se pueda vivir / sobrevivir sin comer; que se puede diseñar en una farmacia un producto que contenga todos los nutrientes necesarios. Además, es increíble ver el efecto que produce en el paciente. Nahia estaba muy desnutrida y muy afectada por las acidosis y en una semana con nutrición parenteral cambió totalmente y ganó 1 kg.

Yo ya había aprendido durante el primer ingreso en La Paz. Saber manejar y controlar tanto la nutrición enteral como la nutrición parenteral era una condición para que Nahia fuera a casa. Durante el ingreso llegas a conectar y desconectar la nutrición parenteral, bajo supervisión y con pequeños “exámenes”, para estar todos seguros (tanto la familia como el equipo hospitalario) antes del alta de que todo se hace de forma correcta. Y considero que es fundamental y a la vez muy cómodo. Hubiera sido mucho más complicado si cada vez que he tenido que ajustar algo en el tratamiento nutricional hubiera tenido que ir a un hospital.

4 meses, que supusieron un alivio y una liberación porque veía que estaba mucho mejor. Mantenía nutrición parenteral durante 12 horas, dieta oral durante el día y nutrición enteral durante la noche. Llegué a tener en casa un pequeño almacén, con dos bombas peristálticas distintas, dos tipos de sistemas de administración, el palo de gotero…Hasta que, en primavera del 2014, tras ir disminuyendo poco a poco las cantidades y los días de administración, se suspendió la nutrición parenteral y en junio le retiraron el catéter tunelizado. En agosto de 2014 se retiró la nutrición enteral nocturna (creo que será de 2014)

Desde entonces mantiene buen desarrollo con dieta oral y algún suplemento nutricional, pero presenta ocasionalmente deshidrataciones en relación al volumen de heces (puede llegar a ser de 1.5 litros al día). Yo ya detecto los primeros síntomas y sé que, con suero, administrado por sonda nasogástrica, puedo remontarla. Por indicación de la pediatra de Nahia, desde finales del 2016, intentamos hacer analíticas en estas situaciones para poder ajustar mejor el tratamiento.

Yo estaba trabajando en una entidad financiera y tuve que dejar de trabajar. Me cogí una reducción de jornada para el cuidado de mi hija y todavía no he vuelto. Tengo que estar pendiente de analíticas, visitas con la pediatra una vez a la semana, cada 2 meses vamos a Madrid para revisión...

Ahora empieza a preguntar alguna cosa. En el colegio no tiene ningún problema. Tanto los profesores como el resto de los niños saben que tiene un problema intestinal y colaboran para mantenerme informada sobre cómo está cada día y si ha hecho más deposiciones de lo habitual.

Poder controlar mejor la diarrea, para no tener deshidratación y que precise sonda nasogástrica. Que Nahia “esté libre de todo cable”. Mantener tratamiento con vitaminas, hierro y bicarbonato no nos supone problema. Confiamos en el potencial que tiene su intestino, por la edad de Nahia, para que esta situación mejore.

Me parece muy interesante y sobre todo si hay también disponible información en formato vídeo.

Le diría que, aunque todo el mundo le diga lo mismo, lo que tiene que tener es mucha paciencia, y que poco a poco todo se normaliza.

Al principio el contacto con otras personas que habían pasado por lo mismo fue para mí casi fundamental, sobre todo para poder contestar algunas preguntas que no puedes hacer al personal médico. También fue muy importante ver a niños con más edad y que estaban haciendo una vida “semi-normal”, es decir, poder darme cuenta de que niños con esta enfermedad van al colegio, a excursiones, e vacaciones, etc.

NUPA tenía un servicio de terapeuta que nos ayudó en el desarrollo psicomotriz de Nahia, que después de estar tanto tiempo hospitalizada y después de todas las operaciones llevaba un pequeño retraso.

Psicológicamente ha sido una ayuda muy importante poder hablar con personas que entienden por lo que estas pasando.

Lo que más me ha sorprendido a mí en todo este tiempo ha sido la capacidad para debatir y convencer al personal médico no especializado con argumentos sólidos.

Creo que lo único que haría distinto sería haberle dado más importancia a la hidratación de la que le dimos al principio.